Felipe Tonelli

Olá pra quem está lendo, me chamo Felipe Tonelli hoje tenho 28 anos de idade e sou EV (portador de extrofia vesical).

Nasci dia 29/08/91 com essa deficiência, com quase 5kg na época. Um bebezão. Naquela época em meados dos anos 90 a minha deficiência era mais rara e convenhamos que hoje estamos bem mais evoluídos referente a medicina.

Minha luta começou logo quando eu nasci, filho de uma mãe solteira que, na época por machismo por parte do meu avô teve que sair de casa logo que engravidou de mim, mal sabia ela que isso era só o começo… rs

A extrofia foi descoberta logo no exame de ultrassonografia e minha mãe já sabia que não seria nada fácil. Logo que nasci quinze dias depois já fui para uma mesa de cirurgia no hospital do “Amico” em São Paulo-capital. Por sorte ou destino tudo foi bem rápido pois eu era um bebê bem forte. Minha mãe voltou pra casa, meu avô a aceitou novamente e o tempo passou…

Quando completei dois anos de vida fiz mais uma cirurgia que foi a de fechamento da bexiga, (creio que hoje seja bem mais rápido) mas esse foi o tempo que demorou para fechar. Ocorreu tudo bem na cirurgia e fiquei vinte dias hospitalizado. Minha mãe diz que ela ficou de cabelo em pé esses dias, rs, coitada.

Eu fui crescendo normalmente, mas fazia uso da fralda pois tinha bastante incontinência, isso nunca me impediu de fazer nada, frequentar lugares etc… Tive uma juventude bem festiva, sempre gostei muito de sair com os amigos, estudar e sempre com muito juízo e colocando meus sentimentos de desconforto em pinturas e artes de modelar, sempre busquei me distrair e sempre com muito alto-astral.

Logo aos 15 anos fiz a cirurgia pra poder ampliar a bexiga no Hospital do Servidor Público de São Paulo, onde fui operado pela Dr. Karini que foi de uma doçura e de uma sutileza maravilhosa, na época foram dias de muita ansiedade pra mim e também muito medo, mas de alguma forma ela acabava acalmando a mim e a minha mãe. Logo chegou o dia da ampliação e minha cirurgia durou cerca de 4 horas, logo após veio mais 20 dias internado pra recuperação e observação. Dias muito cinzentos, pois eu só via um prédio e algumas pombas pela janela do hospital… Dias terríveis que nos dias de hoje, com essa (quarentena) eu até me identifico.

Mas… Lembranças a parte… Creio que todos os EVs tem essa carga pra carregar pois não é nada fácil. Quando eu lembro de tudo o que passei hoje eu me emociono bastante… Mas parte dessa emoção toda também tem muito amor e muita força, porque eu sei que nada pode me emocionar mais pois já passei por tanta coisa que nada mais irá fazer tanto estrago, minha vida seguiu sempre com um sorriso no rosto, agradeço a todos os médicos e enfermeiras que passaram pelo meu caminho até hoje, sou grato por ter vivido e nunca me deixar esmaecer por causa de ser diferente.

Logo após a ampliação demorei um tempo pra acostumar com a sondagem etc., mas logo aprendi, e de repente aquilo já fazia parte da minha vida a anos…

Estudei, trabalhei muito, conheci pessoas, namorei e namoro até hoje com um rapazinho muito trabalhador também, aliás … Creio que muitos pais de Evs (não todos) mas alguns possam pensar nisso, estamos passando por tantas coisas ultimamente que estamos sendo obrigados a repensar as atitudes e os verdadeiros valores hoje em dia. Sempre tive muito amor da minha família e educação também, pra eles é emocionante eu ter achado alguém que me ame da forma que eu sou. E isso é o que realmente vale, isso que nos leva juntos pra frente, todos nós.

Hoje sigo na luta trabalhando bastante como corretor de seguros em uma grande empresa, morando ainda com a minha querida mãe, pra onde eu for vou levar a bixinha comigo. ❤️ Cometendo erros e aprendendo como todos os outros seres humanos a cada dia.

Mando um abraço a todos meus amigos EVs lutadores desde cedo, mais fortes que titânio. Creio que a história de todos seja muito grande então fico a disposição pra quem quiser conversar comigo sobre qualquer assunto que quiserem. Obrigado a todos e fiquem com Deus.