Manoela Tanan

Eu já acompanho o Napex há 18 anos, desde o nascimento do Gui. Não havia o acesso dos familiares a quantidade de informação que se tem hoje. Possuíamos muitas dúvidas sobre a extrofia vesical e a qualidade de vida dos extróficos. Nós, questionávamos, ficávamos muito aflitos e, também chorávamos muito, sem saber como seria o futuro do nosso Gui. A informação chegava a um grupo restrito e pequeno de mães, basicamente, cujos filhos recebiam atendimento no HC.

Presenciamos a luta do Dr. Amilcar, da Sueli, da Darlene e da Cida, que são uns guerreiros, em todas as fases da Instituição, desde os esforços para arrecadação de fundos através dos bingos e feiras no HC, a criação e manutenção da casa de Zulmira, até agora, com a realização dos Encontros Nacionais. Nunca desistiram de fazer o Napex acontecer.

E por isso que, para mim, além dessa luta, dessa persistência, o Napex significa informação.

A disseminação do conhecimento científico e a troca de vivências é essencial, e o Napex tem trabalhado muito bem nesse sentido. Há 18 anos não havia o acesso dos familiares a quantidade de informação que se tem hoje. Possuíamos muitas dúvidas sobre a extrofia vesical e a qualidade de vida dos extróficos. Nós, questionávamos, ficávamos muito aflitos e, também chorávamos muito, sem saber como seria o futuro do nosso Gui. A informação chegava a um grupo restrito e pequeno de mães, basicamente, cujos filhos recebiam atendimento no HC.

Porém, atualmente podemos afirmar que graças a Deus e aos esforços de todos do Napex, a informação e o conhecimento a que tivemos acesso aos poucos, na época, e também, a experiência de vida dos extróficos mais velhos, hoje, pode chegar a mais pessoas, trazendo luz às dúvidas e principalmente, acalentando os corações, nossos e de outros familiares.

Muito obrigada Napex.
Manoela Tanan Ferreira
Tia e madrinha do Guilherme Fernando Ferreira dos Santos, 18 anos.