Nossos usuários voluntariamente se dispuseram a dar o seu testemunho
diante da extrofia vesical. São histórias lindas que valem a pena serem lidas.
Eu já acompanho o Napex há 18 anos, desde o nascimento do Gui. Não havia o acesso dos familiares a quantidade de informação que se tem hoje. Possuíamos muitas dúvidas sobre a extrofia vesical e a qualidade de vida dos extróficos. Nós, questionávamos, ficávamos muito aflitos e, também chorávamos muito, sem saber como seria o futuro do nosso Gui. ❝Leia mais ➜
Hoje posso dizer que tudo o que aconteceu de bom em nossas vidas foi fruto do NAPEX. Meu nome é Andréa Bianchi, sou mãe de Isabella Bianchi, que nasceu com extrofia vesical clássica. Só descobrimos isso no momento do nascimento dela, e foi tudo muito difícil para todos nós, parecia tudo muito escuro e longe de nossa realidade. Mas era real! ❝Leia mais ➜
Agradeço a NAPEX por me acolher e me mostrar que não estou sozinha, nunca estive e você que está lendo também não está! Nunca falaram que ia ser fácil e realmente não foi. É complexo uma mãe receber a notícia que seu filho tem uma malformação, muitas coisas passam na cabeça. Minha mãe recebeu essa notícia com 19 anos em uma época em que não existiam redes sociais ❝Leia mais ➜
Extrofia Vesical... pouco se fala sobre o assunto, não é mesmo? Me chamo Daniele, tenho 30 anos, sou psicóloga clínica e EV com mitrofanoff. Meu primeiro procedimento cirúrgico ocorreu quando eu tinha 25 dias de nascida, e o último, quando eu tinha 18 anos. Gostaria de contar um pouco da minha história de uma forma reduzida, mas com os acontecimentos mais relevantes. ❝Leia mais ➜
A exatamente 26 anos atrás em uma cidadezinha do interior sem recurso algum no estado do Rio, nascia minha princesinha. Fui toda feliz para o hospital, pois não sabia o que me esperava para frente. Pois bem cheguei no hospital as 7:00h da manhã e por volta das 8:30h entrei para sala de cirurgia, às 9:00h ela nasceu, e quando tirada da minha barriga os médicos me mostraram ❝Leia mais ➜
Olá pra quem está lendo, me chamo Felipe Tonelli hoje tenho 28 anos de idade e sou EV (portador de extrofia vesical). Nasci dia 29/08/91 com essa deficiência, com quase 5kg na época. Um bebezão. Naquela época em meados dos anos 90 a minha deficiência era mais rara e convenhamos que hoje estamos bem mais evoluídos referente a medicina. ❝Leia mais ➜
Gostaria de deixar aqui os meus agradecimentos à família Napex. Sou de Santo André – SP, meu nome é Darlene Schmitti, tenho 62 anos e sou EV. Nasci em um hospital da Lapa, SP, e com menos de 12 horas fui transferida para o Hospital das Clínicas, o HC. Fui recebida por uma equipe de residentes que, na época, seu mentor era o Dr. Cabral, e o Dr. Amílcar, residente em pediatria. ❝Leia mais ➜
