Andréa Bianchi
Hoje posso dizer que tudo o que aconteceu de bom em nossas vidas foi fruto do NAPEX. Meu nome é Andréa Bianchi, sou mãe de Isabella Bianchi, que nasceu com extrofia vesical clássica. Só descobrimos isso no momento do nascimento dela, e foi tudo muito difícil para todos nós, parecia tudo muito escuro e longe de nossa realidade. Mas era real!
Conseguimos ajuda por intermédio de um médico chamado Dr. Amilcar Giron (um de nossos anjos), onde passamos pelas primeiras consultas e orientados. Aguardamos 30 dias para a realização da primeira cirurgia, que foi o fechamento da parede abdominal (colocar bexiga para dentro).
Nestes 29 dias, somente eu cuidei da Isabella, com tanto, tanto amor, além do normal. Sabia que Deus havia me escolhido, desde então até hoje, com ela aos 9 anos de idade, eu cuido com tanto zelo e carinho.
Enfim foi realizada a primeira cirurgia. De início, nós duas parecíamos estar sós. Mas não! Dr. Amílcar havia nos falado de uma instituição chamada NAPEX, cujo presidente era a Sueli, um anjo que já no primeiro dia de cirurgia já estava lá para nos orientar sobre o novo em nossas vidas.
Passados 10 dias de cirurgia de minha filha, consegui participar de uma de suas reuniões realizada no Hospital das Clínicas de São Paulo. Me lembro perfeitamente de todas as falas, das pessoas, incluindo a Darlene, pessoa maravilhosa que também nos marcou! Até hoje, a Sueli nos dá apoio, e é muito presente.
O NAPEX foi fundamental em nossas vidas e na vida de muitos que tem a abençoada chance de conhece-lo. O NAPEX realiza todos os anos um encontro Nacional com pessoas de todo Brasil, uma fantástica chance de conhecer todo trabalho realizado pelos mesmos, em apoio às crianças com extrofia e a toda a sua família.
Hoje posso dizer que tudo que aconteceu de bom em nossas vidas foi fruto do NAPEX. As reuniões, o entendimento, o auxílio, as consultas. Sempre tem alguém da diretoria pronto a ajudar, e eu, por exemplo, tive a Sueli sempre, dentre outras pessoas que existem lá para nos ajudar.
Hoje, a Isabella já realizou a mitrofanoff, e está feliz da vida. Passamos por ajuda psicológica por um ano no Hospital das Clínicas, para ela amadurecer a ideia de realizar a mitrofanoff, questão essa também que bato na tecla: a ajuda psicológica é fundamental!
Hoje faço um retrospecto de nossas vidas antes e depois da ajuda de psicólogos. Nós tivemos a ajuda da Dra. Ana Cristina, chefe da psicologia do setor da urologia, e da Dra. Tatiane Andrade, e nossas terapias foram muito ricas. Hoje temos outra visão do mitrofanoff.
Enfim existe um amparado por trás da extrofia vesical. Graças a toda a equipe envolvida do HC de SP, juntamente com o NAPEX, anjos enviados por Deus. Eu só tenho a agradecer ao Dr. Amilcar Giron e toda a sua equipe, e ao NAPEX.
Primeira cirurgia em 19/08/2010, fechamento abdômen – 34 dias de vida
Segunda cirurgia em 09/2011, correção de uma deiscência – 1 ano e 2 meses de vida
Terceira cirurgia em 26/04/2019, mitrofanoff – 8 anos
NAPEX sempre presente ♥️♥️🙏🙏
