Fertilidade, Vida Sexual e Social

Fertilidade, Vida Sexual e Social

Atualmente, as técnicas de reconstrução permitem resultados aceitáveis no Complexo de Extrofia-epispádias, sabendo que estas malformações refletem um tremendo impacto na vida adulta. Uma vida sexual realizada, ser casado e ter filhos representam os principais indicadores para uma reabilitação genital bem sucedida. Naturalmente, o interesse pela atividade sexual é normal.

No caso dos homens, o que impacta mais é o tamanho e curvatura do pênis, bem como a ansiedade e receio da interação sexual. É muito mais complexo tratar cirurgicamente o órgão genital masculino do que o feminino, pois o órgão masculino é severamente impactado pela má disposição dos corpos cavernosos e pela diástase da sínfise púbica, que acaba embutindo o pênis na cavidade pélvica; diferentemente da genitália interna feminina, que não é afetada pela cirurgia de correção da bexiga, e apenas algumas mulheres precisem passar por uma plástica na vagina (vaginoplastia).

No que tange à fertilidade, os homens produzem espermatozoides normalmente. No entanto, a chamada ejaculação retrógrada, na qual o sêmen, que normalmente sai através da uretra, flui em direção à bexiga urinária, pode acometer cerca de 25% dos pacientes. Nas mulheres, a fertilidade também é normal. Além disso, como consequência de uma inserção cervical baixa, é assumida uma chance ainda maior de gravidez. Todavia, na idade adulta podem ocorrer problemas de prolapso vaginal e uterino.

A maioria dos dados disponíveis sobre desenvolvimento psicossocial e psicossexual no Complexo de Extrofia-epispádias refere-se a adultos bem ajustados que já passaram pela puberdade e adolescência. Os questionários padrão fornecem evidências de uma qualidade de vida normal, um nível de adaptação social geralmente alto, com bom desempenho escolar e padrões educacionais. Não há restrições a práticas esportivas, muito pelo contrário, elas são extremamente importantes e saudáveis.

Na idade adulta, muitos pacientes do Complexo de Extrofia-epispádias têm a chamada vida cotidiana, incluindo casamento, relações sexuais, relações familiares, filhos próprios e sucesso profissional. Alguns de nossos pacientes adultos, no entanto, expressam seu desejo de apagar da memória aqueles tempos difíceis, se queixando da solidão em certos períodos da vida (por exemplo, puberdade). O estado de saúde é geralmente derivado do status de continência.

O comprometimento da vida cotidiana e da autoestima pode ser comuns em 25% dos casos; os contatos com colegas são presentes, mas muito esforço ainda é feito para ocultar a anomalia na vida cotidiana. Os próprios pacientes do Complexo de Extrofia-epispádias declararam que a abertura sobre esta condição, a educação regular, as informações suficientes e uma atitude dos pais de apoio em relação à autoestima e autonomia são as melhores estratégias para lidar com sucesso. Fatores preditivos para a saúde mental são o calor dos pais, a continência urinária e a aparência genital.

Assim, alguns relatos afirmam uma certa prevalência de diagnósticos psiquiátricos que consistem principalmente em conflitos internalizados e problemas emocionais, como ansiedade acentuada, tristeza, depressão, baixa autoestima, conceito corporal deficiente, isolamento e abstinência.

A conquista da continência mais tarde leva, consequentemente, a lutas mais externalizadas, com baixos escores de comportamento adaptativo (percepção de controle, autoeficácia, autoestima, autonomia, relacionamento interpessoal). Devido à sua implicação específica no desenvolvimento, as malformações geniturinárias podem criar vulnerabilidades à disfunção psicossexual devido à incontinência prolongada, defeitos genitais residuais e aparência genital pós-cirúrgica.

A superproteção dos pais e deficiências físicas como a incontinência – às vezes presentes até a idade escolar tardia – podem impedir as crianças na escola ou durante atividades sociais com os colegas. É importante dar autonomia à criança e manter o diálogo com a equipe educacional, a fim de evitar desgaste emocional na criança ou até mesmo o bullying.

Para os pais, o primeiro ano de vida da criança no Complexo de Extrofia-epispádias é um grande desafio, às vezes com comprometimento definitivo do relacionamento entre pais e filhos e problemas no relacionamento conjugal, por falha nas estratégias de enfrentamento. Assim, os pais devem receber ou buscar apoio psicológico o mais rápido possível. Como consequência, o apoio de uma equipe multidisciplinar, ajudando esses indivíduos e pais afetados por toda a infância e adolescência, é obrigatório.

É necessário fornecer uma estratégia de tratamento flexível individualizada em busca do sucesso e qualidade de vida do paciente. Além do urologista pediátrico, este deve incluir também o cirurgião ortopédico pediátrico, o pediatra, o psicólogo pediátrico com experiência em urologia, enfermeiros pediátricos e uroterapeutas experientes.

O acolhimento de grupos de apoio, como o NAPEX, é super importante e oportuno para pacientes e seus familiares, uma vez que integram pessoas, dividem experiências e buscam soluções para as dificuldades cotidianas como num ambiente familiar necessário.