Sobre Nós

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Quem Nós Somos

O NAPEX é uma associação civil, pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, de apoio a portadores de extrofia vesical (extrofia de bexiga), na qual se incluem outros processos patológicos ou congênitos relacionados. Sediado em São Paulo, atua em todo o Brasil integrando pessoas e promovendo uma melhor qualidade de vida a pacientes e seus familiares.

Surgiu da necessidade de familiares de pacientes portadores de extrofia vesical em se informarem melhor sobre essa condição, sobre as melhores formas de tratamento, cuidado e vida social, considerando a quase inexistente literatura sobre o assunto. O objetivo inicial do grupo era o de propiciar troca de experiências, a fim de encontrar alternativas para o enfrentamento das dificuldades diárias.

O NAPEX surgiu em 2001, com algumas mães se reunindo para compartilhar experiências em torno da extrofia vesical, mas somente em 2004, com o apoio da Divisão de Clínica Urológica do Hospital das Clínicas de São Paulo, por intermédio do Prof. Sami Arap e do Prof. Dr. Amílcar Giron, é que a instituição se consolidou como tal, após duas mães, Darlene Farina e Maria Aparecida Faria, apresentarem sugestão e proposta pela sua constituição oficial.

Hoje, o NAPEX realiza diversas atividades filantrópicas e de promoção do conhecimento a pacientes portadores de extrofia vesical em todo o país, buscando, ainda, integrar profissionais das diversas áreas correlatas, a fim de fortalecer o círculo de amparo aos que deles precisam.

Foi pensando nisso que a promoção de encontros anuais entre médicos e outros profissionais da saúde com pacientes e seus familiares se tornou algo não só oportuno, mas de suma importância, visando esclarecer diretamente com o profissional da saúde todos os assuntos concernentes a extrofia vesical. Os encontros já realizados contaram com a presença de médicos cirurgiões pediátricos, cirurgiões plásticos, geneticistas, psicólogos, além de fisioterapeutas, assistentes sociais, enfermeiros e outros importantes profissionais.

O que se pode reconhecer em nossos objetivos?

Missão é o propósito de o Napex existir

Praticar a assistência humanizada e contribuir significativamente para a redução de esforços na busca de tratamento. Proporcionar uma visão abrangente da saúde em torno da extrofia vesical e beneficiar o ser humano com esse conhecimento. Integrar profissionais das diversas áreas de saúde correlatas, a fim de fortalecer o círculo de amparo aos que deles precisam.

Visão é o onde desejamos chegar

Constituir-se como instituição de reconhecida excelência e referência na atenção à pessoa com extrofia vesical e à sua família, bem como referência na disponibilização de conteúdo informativo e de qualidade acerca dessa malformação e outros assuntos correlatos.

Valores são nossos princípios, guia para atitudes e decisões

Integridade, com atuação sem discriminação na tomada de decisões; Solidariedade, como forma prática da empatia e amor ao próximo; Respeito, influenciando positivamente a saúde e a autoestima das pessoas; Ética, na construção de elos que deem sustentação aos nossos objetivos; Transparência, desenvolvendo boas práticas e trazendo maior confiança nas relações com usuários, parceiros e sociedade em geral.

Alguns Testemunhos

Nossos usuários voluntariamente se dispuseram a dar o seu testemunho
diante da extrofia vesical. São histórias lindas que valem a pena serem lidas.