O NAPEX é uma associação civil, pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, de apoio a portadores de extrofia vesical (extrofia de bexiga), na qual se incluem outros processos patológicos ou congênitos relacionados. Sediado em São Paulo, atua em todo o Brasil integrando pessoas e promovendo uma melhor qualidade de vida a pacientes e seus familiares.
Surgiu da necessidade de familiares de pacientes portadores de extrofia vesical em se informarem melhor sobre essa condição, sobre as melhores formas de tratamento, cuidado e vida social, considerando a quase inexistente literatura sobre o assunto. O objetivo inicial do grupo era o de propiciar troca de experiências, a fim de encontrar alternativas para o enfrentamento das dificuldades diárias.
O NAPEX surgiu em 2001, com algumas mães se reunindo para compartilhar experiências em torno da extrofia vesical, mas somente em 2004, com o apoio da Divisão de Clínica Urológica do Hospital das Clínicas de São Paulo, por intermédio do Prof. Sami Arap e do Prof. Dr. Amílcar Giron, é que a instituição se consolidou como tal, após duas mães, Darlene Farina e Maria Aparecida Faria, apresentarem sugestão e proposta pela sua constituição oficial.
Hoje, o NAPEX realiza diversas atividades filantrópicas e de promoção do conhecimento a pacientes portadores de extrofia vesical em todo o país, buscando, ainda, integrar profissionais das diversas áreas correlatas, a fim de fortalecer o círculo de amparo aos que deles precisam.
Foi pensando nisso que a promoção de encontros anuais entre médicos e outros profissionais da saúde com pacientes e seus familiares se tornou algo não só oportuno, mas de suma importância, visando esclarecer diretamente com o profissional da saúde todos os assuntos concernentes a extrofia vesical. Os encontros já realizados contaram com a presença de médicos cirurgiões pediátricos, cirurgiões plásticos, geneticistas, psicólogos, além de fisioterapeutas, assistentes sociais, enfermeiros e outros importantes profissionais.
Nossos usuários voluntariamente se dispuseram a dar o seu testemunho
diante da extrofia vesical. São histórias lindas que valem a pena serem lidas.
Eu já acompanho o Napex há 18 anos, desde o nascimento do Gui. Não havia o acesso dos familiares a quantidade de informação que se tem hoje. Possuíamos muitas dúvidas sobre a extrofia vesical e a qualidade de vida dos extróficos. Nós, questionávamos, ficávamos muito aflitos e, também chorávamos muito, sem saber como seria o futuro do nosso Gui. ❝Leia mais ➜
Hoje posso dizer que tudo o que aconteceu de bom em nossas vidas foi fruto do NAPEX. Meu nome é Andréa Bianchi, sou mãe de Isabella Bianchi, que nasceu com extrofia vesical clássica. Só descobrimos isso no momento do nascimento dela, e foi tudo muito difícil para todos nós, parecia tudo muito escuro e longe de nossa realidade. Mas era real! ❝Leia mais ➜
Agradeço a NAPEX por me acolher e me mostrar que não estou sozinha, nunca estive e você que está lendo também não está! Nunca falaram que ia ser fácil e realmente não foi. É complexo uma mãe receber a notícia que seu filho tem uma malformação, muitas coisas passam na cabeça. Minha mãe recebeu essa notícia com 19 anos em uma época em que não existiam redes sociais ❝Leia mais ➜
Extrofia Vesical... pouco se fala sobre o assunto, não é mesmo? Me chamo Daniele, tenho 30 anos, sou psicóloga clínica e EV com mitrofanoff. Meu primeiro procedimento cirúrgico ocorreu quando eu tinha 25 dias de nascida, e o último, quando eu tinha 18 anos. Gostaria de contar um pouco da minha história de uma forma reduzida, mas com os acontecimentos mais relevantes. ❝Leia mais ➜
A exatamente 26 anos atrás em uma cidadezinha do interior sem recurso algum no estado do Rio, nascia minha princesinha. Fui toda feliz para o hospital, pois não sabia o que me esperava para frente. Pois bem cheguei no hospital as 7:00h da manhã e por volta das 8:30h entrei para sala de cirurgia, às 9:00h ela nasceu, e quando tirada da minha barriga os médicos me mostraram ❝Leia mais ➜
Olá pra quem está lendo, me chamo Felipe Tonelli hoje tenho 28 anos de idade e sou EV (portador de extrofia vesical). Nasci dia 29/08/91 com essa deficiência, com quase 5kg na época. Um bebezão. Naquela época em meados dos anos 90 a minha deficiência era mais rara e convenhamos que hoje estamos bem mais evoluídos referente a medicina. ❝Leia mais ➜
