Darlene Schimitti
Gostaria de deixar aqui os meus agradecimentos à família Napex. Sou de Santo André – SP, meu nome é Darlene Schmitti, tenho 62 anos e sou EV. Nasci em um hospital da Lapa, SP, e com menos de 12 horas fui transferida para o Hospital das Clínicas, o HC. Fui recebida por uma equipe de residentes que, na época, seu mentor era o Dr. Cabral, e o Dr. Amílcar, residente em pediatria. Excelentes médicos!
Fiquei internada por 6 meses sem a minha mãe por perto, porque naquela época não era permitido ficar junto. Fiz várias intervenções cirúrgicas sem resultado. Recebi alta, porque estava muito fraca e voltei pra ser internada com um ano. Sofri muito, porque queria minha família perto, mas não era permitido. Outra vez fizeram alguns experimentos, mas nada foi resolvido. Em resumo, eles não sabiam o que fazer, pois eu era a primeira criança com EV naquele momento. Sai do hospital com 3 anos de idade. Os médicos chamaram meus pais e disseram que eu não iria sobreviver por muito tempo.
Voltei pra casa e nada resolvido, bexiga exposta, cortes no abdômen.
Meus pais sofriam muito comigo, eram exames radiológicos, laboratoriais e controles com os médicos. Com 5 anos, voltei a ser internada, eles tentaram fazer outros tipos de cirurgias, mas outra vez sem resultado. Então com 7 anos fiz a urostomia. Fiquei muito bem.
Vivi com a urostomia até meus 28 anos. Trabalhando e estudando.
Em 1992 o Dr. Antônio Marmom, da urologia do HC, me convidou para fazer a ampliação vesical, que era cateterismo intermitente. Falou todo o processo, e que eu teria condições de realizar esse procedimento com sucesso. Fiquei internada por um longo tempo antes e pós cirúrgico.
Faz exatamente 27 anos de cirurgia. Depois de 35 procedimentos cirúrgicos, estou aqui para dizer que, Graças a Deus e aos médicos do HC, sou uma sobrevivente.
Acessando a internet, queria encontrar alguém com EV. Achei o site do Napex e encontrei a administradora Sueli, que me adicionou ao grupo. Achei que essa patologia estava extinta, mas encontrei várias pessoas. Participei do Encontro do Napex naquele ano, e foi muito bom e acolhedor. Gostaria de deixar aqui os meus agradecimentos à família Napex.
